Bugun...
ARIK, SMA HASTALARI İÇİN ARAŞTIRMA KOMİSYONU KURULMASINI İSTEDİ
Tarih: 25-10-2018 10:55:00 + -



ARIK,  SMA HASTALARI İÇİN ARAŞTIRMA KOMİSYONU KURULMASINI İSTEDİ

   CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan SpinalMüskülerAtrofi (SMA) hastalarının sorunlarının çözümü için araştırma komisyonu kurulması için önerge verdi.
   CHP’nin doktor milletvekillerinden Kayseri Milletvekili Çetin Arık, kamu hastanelerinde döviz artışı ve ekonomik kriz nedeniyle ameliyatların yapılmaması iddiasının araştırılması istemiyle verdiği araştırma önergesinin ardından bu kez de yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan SMA hastalarının sorunlarının çözümü için araştırma önergesi verdi. SMA hastalarının ilaca ulaşmakta büyük sıkıntı çektiğine dikkat eden Arık, sağlığın tasarruf edilemeyecek, ötelenemeyecek bir konu olduğunu söyledi. Bir SMA hastasının bir yıllık ilaç maliyetinin 800 bin dolar civarında olduğuna dikkat çeken Arık, araştırma önergesinin gerekçesinde ise şu ifadelere yer verdi: “SminalMüskülerAtrofi (SMA) hareket sinir hücrelerinden kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık olarak tanımlanıyor. Genler hücrelerin çalışabilmesi için bazı proteinler üretir. Gen bozukluğu olduğunda bu proteinler ya hiç üretilemez ya da eksik üretilir. SMA’da ön boynuz hücresinin işlevi bozulur ve proteinler gereğinden az üretilir. Bunun sonucunda vücuttaki istemli hareket eden kaslarda kuvvetsizlik ile erime meydana gelir. Son yıllarda ülkemizde de sıklıkla görülen SMA hastalığının her 6 bin doğumda bir görüldüğü belirtilmektedir. Yaşam kalitesini düşüren, ölümcül sonuçlara neden olan bu hastalığın yakın zamana kadar tam bir tedavisi yok ise de ABD menşeili Biogen firmasının ürettiği “Spinraza” adlı ilaç SMA hastaları ve aileleri için umut olmuştur. Ancak tek bir dozunun binlerce dolar olduğu ilaca ulaşmak ve temin etmek neredeyse imkansız. Meclisimizin çatısı altında kurulacak bir Araştırma Komisyonu ile SMA hastalığı ve bu hastalığının çözümü için atılacak adımlar, hastaların ve ailelerinin mağduriyetinin giderilmesi noktasında neler yapılabileceği tüm detaylarıyla incelenecektir”
   Haber Merkezi

 




Bu haber 369 defa okunmuştur.

Etiketler :

YORUMLAR



Henüz Yorum Eklenmemiştir.Bu Haber'e ilk yorum yapan siz olun.


İLGİNİZİ ÇEKEBİLECEK DİĞER KURUM HABERLERİ

ÇOK OKUNAN HABERLER
SON YORUMLANANLAR
  • HABERLER
  • VİDEOLAR